כבר כשהייתה בת ארבעה ימים התגלה גידול על כף רגלה של רומי פוגל. כשהתברר שהוא סרטני, אמה נחרדה מהמחשבה שבתה תצטרך לעבור כימותרפיה בגילה הרך. למרבה המזל, המרכז הרפואי שניידר נכנס בדיוק באותה עת לניסוי של תרופה ביולוגית חדשנית, אשר נלקחת כסירופ דרך הפה. הגידול הצטמצם, נכרת, ומהטראומה נותרה רק צלקת קטנטנה
ארבעה ימים אחרי שרומי נולדה, הבחינה אמא שלה במהלך החלפת חיתול בבליטה קטנה שהזדקרה מכף רגלה השמאלית של התינוקת. "מהרגע הראשון לא אהבתי את זה, בלשון המעטה", מספרת האמא, אנה פוגל, "הייתה לי מיד הרגשה לא טובה, אבל בטח שלא לקחתי את זה לקצה ולא עלה בדעתי שמדובר בגוש סרטני בכף רגל של תינוקת בת ארבעה ימים בסך הכל".
כשרומי הייתה בת שבוע הגיעה איתה אנה לרופאת הילדים, שלא התרשמה שמדובר בממצא מסוכן וייעצה לאם פשוט להמתין, בתקווה שהגוש ייעלם מעצמו. "אני אחות, ובמפגש הזה מול רופאת הילדים הייתי בשני כובעים, המקצועי והאימהי, שזה מכפיל כוח שהכפיל את החרדה. לכן ביקשתי ממנה שתפנה את הילדה לאולטרסאונד", היא מספרת.
הגודל הוכפל
בעודרם ממתינים להדמיה שתשפוך אור על מהות הגידול, הגיעה הקורונה ואיתה הסגר הראשון. התור בוטל. "אני בבית, בחופשת לידה, עם שלושה ילדים ותינוקת שמתפתחת יפה ויונקת, אבל הגוש בכף הרגל כבר הכפיל את הגודל שלו", מספרת אנה, "הבנתי שסגר או לא סגר, אני חייבת לעשות משהו, ומהר. אז שלחתי לרופאה צילום של כף הרגל, שממנה בלט הנגע וכבר הגיע לגודל של שני סנטימטר". הרופאה הפנתה אותן למיון, שם רומי נבדקה ושוחררה לביתה באבחנה המרגיעה שככל הנראה מדובר בהמנגיומה - צבר כלי דם שיוצרים גידול שפיר, ובהמלצה להתייעץ עם רופא עור.
הרופא התרשם אף הוא שמדובר בהמנגיומה וצייד את האם במרשם לתרופה שנרקחת בהתאם לכל מטופל. "עברו שבועיים ער שקיבלנו את התרופה", מספרת אנה, "ואז, במשך שבועיים, נתתי לה אותה פעמיים ביום - אבל הגוש המשיך להתפתח ולגדול". הרופא הבין שהתרופה לא מועילה לתינוקת והורה להפסיק לתת לה אותה ולעשות ביופסיה לאבחון הגידול. "בנקודה הזו התחיל עליי הלחץ הגדול", מתארת אנה, "בעלי בחל"ת בבית עם שלושה ילדים קטנים בלי מסגרת, ואני, אחרי לידה, מתחילה לבד מסע ארוך ומפחיד עם התינוקת שלי".
רומי ואמה חזרו לשניידר שם פגשו את ד"ר הלן טולדנו, אונקולוגית ילדים, מנהלת היחידה לגידולי מוח וחוקרת קלינית, שהעריכה כי מדובר בסרטן ואמרה לאם המודאגת שאם אכן מדובר בסוג הגידול שבו היא חושדת, אז רומי תהיה התינוקת הישראלית הראשונה שתשתתף במחקר הישראלי על תרופה נגדו שנמצאת בניסוי.
בבדיקת אם-אר-איי נצפה בבירור גידול מוצק בכף הרגל. התינוקת נשלחה למרכז הארצי לסרקומה באיכילוב - שם גג לגידולי שלד ורקמה ממאירים. היא עברה את הביופסיה בהרדמה מלאה כשהייתה בת עשרה שבועות בסך הכל. "בגלל התקנות המחמירות של עידן הקורונה, אסור היה לאף בן משפחה להצטרף אליי", סיפרה האמא, "וככה מצאתי את עצמי לבד, מול דלת חדר הניתוח שבתוכו התינוקת שלי בהרדמה מלאה. הייתי קרובה להתפרק אבל אמרתי לעצמי שאין לי ברירה כי אין אפילו מי שירים אותי, ופשוט תיפקדתי".
"הילדה מדממת"
אחרי שבוע אשפוז שוחררה רומי לביתה כשהיא מדממת מהחתך של הביופסיה, ובמקביל הגידול ממשיך לצמוח. הילדה עברה בדיקה גנטית כדי לברר אם היא מתאימה למחקר ולקבלת התרופה הניסיונית, כשהדרישה העיקרית היא שיימצא אצלה גן ספציפי פגום. "מדובר בבדיקה יקרה ונדירה; וחלפו שבועיים עד שהגיעו התוצאות המיוחלות - כשבינתיים הגידול צומח פרא, הילדה מדממת מהחתך ערכי ההמוגלובין שלה יורדים, היא חיוורת, חלשה ופחות חיונית", מספרת אנה, "מצבה חייב טיפול, והאופציות שעמדו על הפרק היו כימותרפיה או התרופה החדשה, הביולוגית. האפשרות שהתינוקת תקבל כימו בגיל חודשיים כל כך הפחידה אותי שלא ידעתי מה לעשות עם עצמי".ד"ר טולדנו מספרת כי "רומי לקתה בסרטן מסוג פיברוסרקומה של תינוקות, שהתפתח ככל הנראה עם לידתה. לפי הפרוטוקול הרווח היה עליה לקבל טיפול כימי שיצמצם את ממדי הגידול, ואז אמורים לכרות אותו בניתוח. אבל למזלה, סמוך להתרחשות הזאת ישראל קיבלה אישור להשתתף גם היא בניסוי של תרופה ביולוגית ממוקרת מטרה, הפוגעת בגידול עצמו ומשמידה אותו, ומותאמת ספציפית להפרעה הגנטית שלה. מדובר בניסוי שנערך במקביל בגרמניה, בצרפת ובספרד".עבור ההורים, זו הייתה בשורה מרגשת. "כשעודכנתי שאצל רומי אותרה ההפרעה שמאפשרת את מתן הטיפול הידידותי הזה, שניתן כסירופ, במקום את האופציה הכימית, כל כך שמחתי", אומרת האם.בגיל חודשיים החלה רומי לקבל את הטיפול: טפטוף של סירופ לפיה בתדירות של פעמיים ביום. "בגלל פער השעות בינינו לארה"ב, התרופה נושאת הבשורה הזו הגיעה אלינו רק בשבע בערב", מספרת ד"ר טולדנו, "לא הלכתי הביתה באותו יום ורק חיכיתי לתת אותה לפה של רומי הקטנה, בידיים שלי, כשזה קרה, ההתרגשות הציפה את כולנו. עד להשתתפות במחקר של מרכז שניידר לרפואת ילדים נאלצו ילדים עם מחלה זו לטוס לקבל את הטיפול בגרמניה. עכשיו, כל ילד שיאובחן יזכה לטיפול כאן בבית, בישראל".
יומיים אחרי קבלת המנה הראשונה של התרופה התחיל הגידול להתכווץ. כשנותרה ממנו שארית קטנה, הוא נכרת בניתוח שהשאיר צלקת מזערית בכף הרגל. רומי החלימה.
